İki amansız hastalığa yakalanan 25 yaşındaki genç kız çocuk gibi görünüyor

Adana'da MPS Tip 4A ve cam kemik hastası İzel Çalışır, 25 yaşında olmasına rağmen çocuk gibi göründüğü için annesi onu bebek arabasıyla gezdiriyor.

Adana'da yaşayan Zehra ve Hakan Çalışır çiftinin iki çocuğundan biri olan İzel Çalışır (25), 1999 yılında dünyaya geldi. 5 yaşına geldiğinde yaşıtlarına oranla bedensel gelişiminin geri olduğunu fark eden Çalışır ailesi, kızlarını götürdükleri hastanede onun 200 bin kişide bir görülen cam kemik ve MPS hastası olduğunu öğrendi. Her hafta damar yoluyla enzim tedavisi gören Çalışır, toplumu 15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü'nde MPS hastalığına yönelik bilinçli olmaya davet etti.

"İnsanların bakış açısı çok zayıf, ailem olmadan çıkamıyorum"

MPS ve cam kemik hastası olarak toplum içine çıkmanın insanların tepkileri nedeniyle zor olduğunu belirten İzel Çalışır, "İnsanlar tuhaf tuhaf bakıyor. İnsan içine ailem olmadan çıkamıyorum. Annem ve babamın yardımıyla dışarı çıkıyorum. İnsanlar genelde soru sormadan gelip direkt, "ya sen böyle misin" tepkisi veriyorlar. Bakış açısı çok zayıf maalesef. İnsanlar hastalığı bilmeden bazen dokunmak istiyorlar ama bana zarar verdiklerinin farkında değiller. Genellikle çok zorlandım. Dolmuşa ve otobüse inip binerken kimse yardımcı olmuyor. Bu durum annemle zorumuza gidiyor. Hastalığım 5 yaşlarında başlamış, ben o zamanları çok fazla hatırlamıyorum. Ailem fark etmiş ve teşhisim konmuş. 8 yıldır Balcalı Hastanesi'nde enzim tedavisi görüyorum. Her hafta damar yoluyla ilaç alıyoruz. Aynı zamanda lise mezunuyum. Liseyi çok zor okudum. Arkadaşlarım çok yardımcı oldular ama ilk başta tabi ki de çok tuhaf oldum. Çünkü 1. sınıf öğrencilerinin bile boyu benden daha uzun olduğu için alışmakta zorluk çektiler. Ama sınıf arkadaşlarım da zamanla alıştı, hepsi çok yardımcı oldu bana" şeklinde konuştu.

"Yaşıtlarım ya evleniyor ya da çocuk sahibi oluyor"

Kendisiyle barışık bir insan olduğunu kaydeden Çalışır, buna rağmen hastalığının birçok güzel duyguyu yaşamasına engel olduğuna vurgu yaparak, "Rahat bir şekilde yürümek istiyordum ben daha öncesinde. Şu anda da tek başıma çarşıya çıkmak istiyorum mesela ama bu pek mümkün değil. Benim yaşıtlarım şu anda genellikle ya evleniyor ya da çocuk sahibi oluyor. Ve ben bunların hiç birini yaşayamayacağım. Bu beni üzüyor. Benim hayatım bu şekilde ve ben bunu kabul ettim. Kendimle çok barışık bir kızım ben, ben de arkadaşlarımın çocuklarını seviyorum" ifadelerine yer verdi.

Anne Zehra Çalışır ise kızının hastalığının kendilerine zor günler yaşattığını ancak mücadele etmeye devam ettiklerini söyleyerek, "Çok zorluklar yaşadık. Engelli bir kız çocuğunun annesi olmak benim için gerçekten çok zordu. Okul hayatında da çok zorluklar yaşadık. Arkadaşları sağ olsunlar yardımcı oldular. Öncesinde cam kemik hastalığı kaynaklı serumla ilaç aldık. Son 8 yıldır da enzim tedavisi alıyor" dedi.

"Herkes koşup oynarken benim kızım tekerlekli sandalyede"

İzel'in topluma karışmak ve hiçbir şeyden geri kalmak istemediğini belirten Çalışır, "İzel, "ben normalim anne" diyor. "Neden hep geri duralım" diye soruyor. Birçok yere giderek etkinliklere katılıyoruz ancak benim içimde hep bir burukluk. Herkes koşup oynarken benim kızım tekerlekli sandalyede, hep kucakta. İzel çok büyük bir ameliyat geçirdi. Doktorlar, "yatalak olacak, ölecek, buna hazırlıklı olun" dedi. Biz ameliyatını Ankara'da yaptırdık. İzel ameliyattan çıktığında, "anne ne olursun beni ayağa kaldır, yürüyebiliyor muyum" diye sordu. Ve yürüyebildi. İzel yaşamayı çok seviyor. Toplumda kendini göstermeyi de çok seviyor" ifadelerini kullandı.

İzel'in lise mezunu olduğunu ancak bazı arkadaşlarının hiçbir şekilde okula gönderilmediğini aktaran Çalışır, "Okula göndermeyenler oluyor diğer çocuklar alay ettikleri için. Bu çok yanlış bir hareket. Bence tüm çocuklar okula gitmeli, sosyal hayatları olmalı. Ben bu konuda onlara destek vermek isterim. Okula gidebilenler gitsin" dedi.